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Perché è importante il supporto psicologico per i pazienti con cardiopatia congenita?

Intervista Dott. Massimo Chessa a cura della Dott.ssa Scilla Uboldi

Dott. Chessa, da cardiologo interventista, ritiene sia importante un supporto psicologico pre e post operatorio per i malati congeniti e per i familiari?

Ritengo che tutti i bambini, gli adolescenti, i giovani adulti che si sottopongono a procedure, sia esse chirurgiche, sia di emodinamica interventistica, ossia procedure terapeutiche invasive, abbiano la necessità di essere supportati dal punto di vista psicologico, estendendo tale possibilità anche ai familiari che li accompagnano in questi ricoveri.Spesso sono dei ricoveri lunghi, complessi, caratterizzati da diverse difficoltà, non solo prima dell’intervento ma anche dopo. Sicuramente il beneficio di uno spazio di ascolto psicologico nasce dal fatto che, innanzitutto, viene offerta a questi giovani pazienti la possibilità di esprimere la propria emotività che in genere non emerge dal colloquio tra medico e paziente. In secondo luogo, permette di affrontare con maggiore serenità le procedure previste, per cui penso che non sia soltanto utile, ma anche doveroso, poter dare la possibilità di accedere ad un supporto psicologico che accompagni il paziente stesso e i suoi familiari durante la degenza in ospedale.

C’è qualcosa di importante che un paziente dovrebbe sapere prima dell’intervento?

Ovviamente si, il paziente prima di un intervento dovrebbe sapere tutto. Chiaramente il concetto di tutto è da rapportare all’età del paziente e anche alle sue capacità culturali di comprendere. In realtà, sarebbe giusto, indipendentemente da questa variabile, che tutti ricevessero delle informazioni, chiarificazioni per poter comprendere quello che accadrà prima, durante e dopo una qualunque procedura. Quando dico tutto, significa non soltanto conoscere tecnicamente la procedura a cui saranno sottoposti, ma anche le complicanze, i rischi e le implicazioni durante il follow-up, ossia tutto quello che succederà dopo essere stati dimessi, come anche la possibilità che queste procedure comportino un rischio di morte. Preparare il paziente anche alle complicanze peggiori è importante, perché spesso, quello che mi rendo conto che accade, è che si perde di vista la severità della malattia. Oggi sempre di più l’atto medico viene considerato come un qualcosa che risolverà il mio problema e se questo non accade, è perché c’è stato un errore, c’è stata una cattiva esecuzione di una tecnica, il medico non è stato capace. Il concetto che una malattia sia di per sé sufficiente da causare la morte è un’evenienza che sempre più spesso viene omessa dalle dichiarazioni, con spesso la volontà dei media di creare l’immagine che oggi la medicina può fare tutto. Tale semplificazione non è solo creata dai mass media, ma è anche favorita dai medici stessi, che partecipando a trasmissioni televisive, promuovono l’idea che la gestione delle malattie sia una gestione puramente tecnica. Bisogna essere “preparati” anche alla morte, ovviamente ci sono varie situazioni, vari livelli di gravità della malattia, ma è anche corretto sapere che è la malattia stessa che può determinare la morte. In determinate circostanze, la sensibilità del medico è di estrema importanza per comunicare in maniera adeguata un messaggio di questo genere. Sicuramente presentarlo, argomentarlo sensibilmente, promuoverà un livello di consapevolezza e di comprensione per il paziente stesso e la famiglia che se ne occupa.

Nella sua esperienza clinica le è capitato di osservare effetti positivi in pazienti che hanno goduto di un supporto psicologico pre e post operatorio? Mi può fare un esempio?

Sono sempre più convinto che un supporto psicologico sia fondamentale nell’accompagnare i pazienti durante il ricovero, soprattutto in reparti complessi, dove la degenza dura tanto e i gesti tecnici, terapeutici sono molto invasivi e rischiosi. Dunque la figura dello psicologo è importantissima. Un esempio concreto è rappresentato da una paziente che è arrivata a noi attraverso facebook, uno dei canali più semplici e utilizzati per comunicare con ragazzi e ragazze adolescenti. Questa ragazza in età adolescenziale aveva rifiutato la terapia farmacologica, quindi su facebook. ha avuto la voglia di raccontarcelo e noi l’abbiamo supportata fino a quando a maturato la decisione di farsi operare. E’ arrivata nel nostro ospedale in elicottero e trasferita in terapia intensiva, dove abbiamo iniziato a seguirla. Fin dai primi incontri le abbiamo garantito un adeguato supporto psicologico, che è poi proseguito anche dopo il primo intervento, permettendole di affrontare poi con serenità gli interventi successivi. Attualmente conduce una vita normale e siamo ancora in contatto con lei.

Per gentile concessione di Aicca, Associazione di Cardiopatici Congeniti Adulti riportiamo alcune righe scritte da una donna cardiopatica congenita che dopo la nascita di suo figlio ha trovato il coraggio per raccontare la sua storia:

“... al momento della nascita, nulla lasciava presagire che qualcosa nel mio cuore non andasse. I miei genitori avevano solo 26 anni…nessun genitore può accettare che il proprio figlio soffra e che la sopravvivenza della sua creatura dipenda da un intervento...Non posso negare che quest’esperienza ha lasciato dentro di me un’immagine della vita fatta soprattutto di dolore. Sono maturata in fretta...e mamma e papà non hanno mai visto scendere una lacrima dal mio viso. Ho affrontato le cure con il sorriso sulle labbra e anche con tanta rassegnazione. Oggi ho capito che mi avrebbe fatto tanto bene piangere e affrontare il tutto con un comportamento conforme alla mia età. Dal giorno dell’operazione la qualità della mia vita è cambiata in modo considerevole…e ho iniziato a prendermi tante rivincite personali e a condurre una vita normalissima…Nei 9 mesi di gravidanza, però, il problema della mia cardiopatia congenita è ritornato a presentarmi il conto…ma oggi da mamma rispondo che non c’è nulla di più bello che vincere una partita così importante e rischiosa con la vita e ogni volta che apro gli occhi al mattino e vedo il sorriso di mio figlio... non immagino la mia storia senza la cardiopatia perché se non fossi nata cardiopatica, forse, non sarei stata in grado di sviluppare la mia sensibilità e di cogliere il bello dalle piccole cose. Pertanto, desidero ringraziare la Vita per avermi dato tanto” - Anonima -

 

massimo chessa

Dott. Massimo Chessa, Cardiologo Pediatra e del Congenito adulto. Emodinamista Interventista delle Cardiopatie Congenite. Lavora presso l’IRCCS-Policlinico San Donato a San Donato Milanese, dove è arrivato nel 2000 dopo un lungo periodo formativo a Roma, Parigi e Birmingham. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.